患有严重残疾，严重认知障碍和医疗复杂情况的儿童在其一生中需要更专业的医疗保健。但是，建立一致的方法来确定其总体健康需求并衡量满足这些需求的进展是一个难以实现的目标。

加州大学洛杉矶分校的一组研究人员使用软件程序为这些儿童开发了一套健康结果测量方法，该软件程序汇总了有关如何治疗病情的最新研究和专业知识。该小组的工作发表在9月份的“儿科学”杂志上，提出了一个标准，为医疗复杂性儿童塑造理想的护理模式。

“我们希望实现的目标不仅是减少这些孩子在医院度过的时间，而且还有助于提高他们的整体生活质量，”该研究的第一作者，加州大学洛杉矶分校大卫格芬医学院和加州大学洛杉矶分校美泰儿童医院的儿科的助理教授Elizabeth Barnert博士说。“对于这些孩子以及一般的孩子，健康也意味着改善他们在学校，家庭关系和社交场合等方面的表现。”

具有医疗复杂性的儿童是指具有严重慢性病和功能限制的儿童，这些儿童往往需要依赖技术和非常频繁的医疗保健需求。虽然美国只有3%的儿童被认为属于这一类别，但该组的医疗支出估计占医疗补助计划下儿童医疗保健支出的40%，这是一项主要涵盖低收入的公共保险计划。

研究人员确定了具有医疗复杂性的儿童的10个关键健康结果领域，包括社会融合，家庭支持，社区支持，包容性教育和以患者和家庭为中心的护理。

为了开发这些健康结果领域，研究人员进行了系统的文献回顾，随后对医学复杂性儿童的主题专家进行了一系列访谈，如临床医生，研究人员，护理人员和政策制定者。受访者和其他国家专家随后使用在线软件来回应询问有医疗复杂性的儿童或青少年健康生活要素的提示。

一旦研究团队对响应进行了聚合和分类，他们就会将这些信息应用于组概念映射软件，这个过程中软件会生成一个表示组如何查看特定主题的可视化映射。在这种情况下，该主题是具有医疗复杂性的儿童的健康特征。

在未来，团队希望制定方法来设定目标并衡量10个领域中每个领域的不断改进，根据孩子的需求，某些领域具有更高的优先级。研究人员希望这套健康成果领域以及衡量这些领域进展的一系列指标，将使卫生系统能够更好地为具有医疗复杂性的儿童提供全面的护理模式。

加州大学洛杉矶分校美泰儿童医院的儿科主任Paul Chung博士领导了这项研究。

“最终，我们的愿景是建立一个护理标准，使卫生系统能够帮助这些儿童取得成功，”Chung说。 “在所有这些领域改善儿童的生活有很大的健康益处。”