靠赌，赌对了就运气好，赌不对，人就没了。而没有人会去追责印度药的问题，所有失败的案例都会石沉大海。

       在中国，使用境外药的癌症患者人数无法统计。他们的原因只有两个：一是用不上药，二是用不起药。两个原因又殊途同归，我们该如何解决这些救命药故事背后生命权与法律的矛盾？

       “只要在印度的中国人，没有不碰药的。”某业内人士这样说。而医生看到的现象是，“只要是国内没上市的，或者印度药更便宜的，都有患者在使用印度药”。从能统计到的数以千计的印度药代购群来看，这个群体已经庞大到无法忽视。

       这不是人类与疾病抗争的故事，那是科学家和医生的事。这些故事的主角们认为：他们只是冲破了现有的游戏规则，去获得人类已经达到的最高医学水平。在求生欲面前，人类不分阶层与国籍。

       在这个过程中，患者群体展现出了强大的自救能力。他们找来厚厚的医学书籍与文献从头学习基因突变、靶向治疗这些专业名词，他们会奔赴印度、土耳其、孟加拉、日本、美国、新加坡、中国香港等买药，或求助于QQ群、微信群、贴吧、患者组织中的代购，或买原料药亲自灌装。

       在某种程度上，他们知识的更新速度甚至高于普通医生。“特别是一些工科男、IT男，非常厉害。”这是北京某三甲医院肿瘤内科主治医生的看法和评价。

       但不要忘了，他们抵抗风险的能力又脆弱到不堪一击。由于在国内使用境外代购药处于非法地带，医院明令禁止为患者使用，尤其是因为国内未上市的药没有经过中国人群的临床试验，没有人知道科学的剂量应该是什么。对于印度来的仿制药，患者的判断方法不多，以身试药是常态。这个群体孤单而无助。

       更多的人涌了进来，但离开的人多半是因为去世。可观的利益必将导致鱼龙混杂，一些真正的假药进来了，他们披着正规印度药的外衣，成分却只有面粉、淀粉。没有人知道，下一个假药会在何时出现。

       明天和意外哪个先来？癌症患者和他们的家属已经厌倦了回答这个问题。

       他们担心的事情更加急迫和现实。

       “下一次药能稳定供应吗？我的药这样用对不对？怎样能让身体舒服一点？疾病会不会进展？”

       找到当下最新最有效的抗癌药，并想办法保证药品的正常供应，已经成为他们日常生活、思想的一部分。仿佛这样，他们才能拥有更多与疾病博弈的筹码，他们才能心安。

       一切会变好吗？

       1

       他给母亲吃原料药

       从2014年年底开始算起，潘少已经连续给母亲吃了3年半灌装的原料药了。这样的行为在追求严谨的医生看来，就是在“撞运气”。大连某三甲医院的肿瘤内科医生告诉E药经理人。

       从网上代购手里买来相应药品的原料药后，潘少根据临床指南、药品说明书、文献资料等琢磨母亲的肺癌需要的剂量，然后是淀粉、乳糖等辅料，按比例混合、搅拌均匀，再灌装成胶囊。

       更多时候，潘少是根据肿瘤大小的变化和母亲的身体情况判断药物剂量的增减。

       潘少是一名IT男，此前从未接触过医疗知识和癌症，但目前就靶向药领域来说，他自信自己的水平已经能脱离中国药物临床上市的节奏，他盯着的是国际上最新的临床指南和治疗进展。“我现在给母亲吃的都是临床（试验）用药。”

       吃得时间最长的是克唑替尼原料药。克唑替尼商品名赛可瑞，是辉瑞研制的一款针对ALK突变非小细胞肺癌的靶向药，国内价格53425元/瓶，是一个月的量。而购买原料药的花费，再加上每月的检查费则一个月5000元左右。在山西阳泉，这已经相当于潘少一个月的工资，而这样的消费水平已经持续了36个月。

       使潘少做出服用原料药决定的，正是不可及的药品价格。中国癌症基金会的援助项目方案为“自购4瓶，援助8个治疗周期”，这意味着，潘少需要先自付21万元才能进入赠药流程。对于月工资5000元的他，这不是一个小数目。而潘少已经成家了，他需要生活。

       潘少把实际情况告诉了母亲，母亲没有反对。“其实作为孩子，无非是图个心安，能选正版肯定选正版。我知道原料药肯定没有保障，但几十万的经济压力砸到头上，我没有选择。”潘少开始的原因与许许多多中国癌症患者家庭一样，大病把家庭拖垮，但生活还要继续，疾病像一个无底洞，他们只能尽可能的省钱。

       付了钱，潘少需要的原料药不久就到手了。“这次的颜色是不是有点不对劲？”他经常这样犯嘀咕。而通常情况下，卖家都会向购药患者保证：“没问题，我赚的是良心钱，我这里的货你放心”。

       4年来，这样的情境出现过多少次，潘少自己也记不清了。除了观察颜色以及寻找靠谱的代购渠道，他没有别的方法判断原料药的可靠性，大多数时候是硬着头皮让母亲吃。一直到现在，每次母亲吃下由他亲自灌装的药品之前，害怕的感觉依然会涌上来。

       “你可能听过很多别人的经历，但到自己身上永远是疼的。”潘少说。

       在山西省肿瘤医院，潘少并不打算求助于医生。潘少说，医生建议母亲吃另一个靶向药易瑞沙，但当时已经涉及癌症基础知识的潘少反问：“易瑞沙不是针对EGFR突变的肺癌吗？”医生无法确定，便打电话向靶向治疗科的副主任求助，这个动作让潘少对医生失去了信心。“医生的水平不行”这样的认知在他脑海里开始扎根。

       潘少决定自救。十几本书，从化疗、放疗，到靶向治疗，但这个过程并不简单，“我光琢磨基因检测四个字是什么意思，就花了5个月时间”。

       根据自己掌握的医学知识，潘少为母亲制作肺癌从一代到三代的靶向药，“一代耐药就换二代，再耐药就换三代”，母亲从头到尾只作过一次基因检测，潘少觉得没必要。

       上述大连的医生指出：肺癌患者在接受分子靶向治疗发生耐药后，应该接受基因检测确定突变情况，才能确认下一步的治疗方案。

       “在肺癌群里有个现象叫盲试。”肺癌社群“51奇迹”的一位负责人说，这在患者群里是个常态。“患者可能没有相关的基因突变，但因为印度药便宜，也会去试。有用就继续吃，没用就算了。”

       “肿瘤治疗的个体差异太大。”上述大连的医生说，同样的疾病，同样的药物，可能有些人吃了能活好久，有些人就不能，还有些人不用这个药，用化疗或二线方案，生存期也很长。这是概率的问题，但很多人理解不了，或是不愿去理解。

       她很无奈，一个从医15年的临床医生都可能会对癌症理解偏差，患者又怎能掌控到全部的情况？“中国患者更多是带着希望治病，活在自己的希望里。”

       一位业内人士认为，对于经济不充裕的癌症患者来说，价格低廉的印度仿制药或者原料药给了他们希望，在很多时候可能只是类似安慰剂的效果。“吃一次之后，精气神来了，化验指标也降下来了，于是就去吃第二次、第三次、第四次。”而肿瘤治疗的评价指标是生存期和五年、十年存活率，但是这些指标没有人通过临床试验进行过对比。

       和监管方考量的角度一致，上述人士考虑的是整体风险。没有经过严格科学实验的使用剂量、没有专业指导、渠道不透明，这些因素加起来，海外代购的整体可靠度不会比临床指南中一个二线治疗方案高。他认为，靠印度仿制药最终将病情控制住的患者比例不会很高。“但很多人就是这样的心态，吃不起又偏偏认准最好的那个药，靠赌，赌对了就运气好，赌不对，人就没了。而没有人会去追责印度药的问题，所有失败的案例都会石沉大海。”

       但潘少显然过了去考虑这些问题的阶段，因为母亲现在的情况基本稳定。而他还需要花精力琢磨购买原料药的问题。原料药交易在国内处于灰色地带，代购渠道一旦因为违法而中断，对潘少来说，意味着必须更新渠道，意味着重新经历无法确认原料药真假的恐惧。而事实上，他至今也没有见过每次给他寄原料药的人，他甚至无法判断，微信上的对方是不是同一个人。

       潘少手机里存了好几个代购的联系方式。有时候听到一些传言，他会主动更换购买原料药的渠道，因为他无法完全信任对方。“这在患者圈是一个常态，大家都很敏感，有一点风吹草动就草木皆兵。”另一位患者家属说。