自闭症儿童被称为“星星的孩子”,他们在影视作品中的形象是孤僻又温暖的天才。
如同《雨人》中拥有数学才能的达斯汀·霍夫曼塑造的雷蒙。自闭症孩子就像天生孤独的星星,一个人在天上闪耀。但是不是每个自闭症儿童都如此幸运,现实中的自闭症患儿封闭了他们的内心,无法晓之以理,更无法动之以情。
虽然他们对外界消音了,但是数字显示日益增长的数字却告诉我们自闭症不是一个可以被忽视的群体。
在国内,卫健委发布2010年印发的《儿童孤独症诊疗康复指南》显示,孤独症导致的精神残疾儿童占0-6岁精神残疾儿童的36.9%,约为4.1万人。
当我们把年龄范围放大到0-14岁,据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》统计,截止2017年中国自闭症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者可能就超过200万。
在国外,美国疾病控制与预防中心(CDC)的数据显示自闭症美国的患病率为1 / 68。从2000年(150人中有1人)到2010年(68人中有1人),美国儿童孤独症患病率增加了119.4%。自闭症成了发展最快的精神疾病。
他们发光时是天上的星星,但是有时候,由于不健全的救助体系和治疗条件,他们也像握在家长手中的一把碎玻璃。对于自闭症的现状,存在的问题不仅是现状和大众认知的落差,同时还有落后的治疗现状。
1、早期筛查的缺失,造成医疗资源的浪费。
自闭症康复和治疗第一原因就是,很多患者没有及时接受筛查。在国外,约有一半的自闭症患者没有接受早期诊断。
美国儿科医学会建议父母在孩子出生后的第9个月到第36个月带他们进行多项发育障碍的早期筛查,其中最重要的项目就是自闭症。尽早的筛查可以有效地避免错过黄金干预时间。一旦错过,这些发育障碍造成的影响很可能会伴随患者的一生。
社会淡薄的自闭症治疗意识,不仅会让一个家庭悲剧加重,同时也加剧了医疗系统负担,造成大量医疗资源浪费。
在美国这样的发达国家,虽然每年花费在自闭症上的医疗费用高达2300多亿美元,但是接近75%是花费在成人服务上,而每年花费在儿童上的自闭症医疗服务只有610-660亿美元。
2、目前的诊疗方式耗时耗力,延误治疗时机。
国际上通用的筛查自闭症的“金标准”是两个量表。它们分别是孤独症诊断访谈量表(修订版, ADI-R)和孤独症诊断观察量表(ADOS)。
前者面向家长,通过访谈收集儿童相关的发育信息和症状信息,培训中的医生执行这样的检查往往要花2到3个小时;一个训练有素的医生执行这样的检查要1到2个小时。后者面向儿童,通过设置特定的互动游戏,观察儿童的能力和缺陷,往往需要1到2个小时的时间。
北京市孤独症康复协会培训部主任郭延庆副教授曾介绍过:“国内精通这两项检查的医生屈指可数。大多数儿童是靠专家临床印象诊断的,专家的临床印象的真实度取决于他/她阅历过的真实孤独症儿童的数目。见过的越少,临床印象越偏隘,越容易漏诊和误诊。”
而在国内,专业的自闭症干预机构和医生都非常匮乏。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》中的数据显示专研自闭症的医生不超过300人。
不仅如此,有些智力发展严重落后的儿童和处于游离状态的儿童需要一定时间的随访和实时观察评估才能确诊。
如何通过有效的方式,在降低医疗成本方式下,普及自闭症的早期筛查。提升这世界上1%人口的生存质量,动脉网成熟的是AI辅助早期筛查。在陪伴自闭症儿童上,机器人或许能比人类做得更好。数字化正在侵入到整个自闭症康复产业链,帮助改变现状。
FDA批准自闭症AI筛查辅助,提高诊疗质量和效率
在辅助自闭症筛查领域最成熟的公司是Cognoa,总部位于加州的Cognoa旗下一款APP能够实现AI筛查自闭症。
家长下载注册APP后,首先要填写孩子的基本信息,然后根据孩子的具体情况回答15至20个和他们行为有关的问题,最后系统会自动生成筛查报告。平均15分钟就能获得筛查报告。
如果在完成上述步骤后,系统不能给出明确的筛查结果,父母可以再上传一两段孩子日常生活的视频。将由专业的儿科医生对这些视频进行分析。
虽然整个过程非常简单和便捷,但是背后的深度学习算法由哈佛大学和斯坦福大学的医学AI提供技术支撑。创始人Dennis Wall博士有着超过5年的临床经验。在此期间,他们的团队在哈佛医学院和斯坦福医学院对超过十万名自闭症儿童的患病情况进行了跟踪。
在今年2月,Cognoa宣布,一款基于深度学习的儿童行为健康APP获得了FDA认证,被FDA归类为用于自闭症的诊断II类诊断医疗设备。来自Cognoa的数据显示,目前Cognoa覆盖超过25万个家庭。
获得了FDA认证,或许是Cognoa进一步迈进B端市场的做法,Cognoa表示他们的产品除了能够益于家庭外,Cognoa还将其产品定位为医疗保健支付者或类似公司降低长期行为健康成本的一种方式。该公司还指出,它的应用程序可以减轻临床医生的负担,并支持他们的诊断。
cognoa自闭症筛查APP界面
除了可以普及自闭症早期筛查以外,cognoa的CEO Daniel Coury表示,“Cognoa已经完成了几项设计良好的临床试验,并在早期与FDA进行了合作。令人兴奋的是,Cognoa将如何授权初级保健医生进行初步诊断,并将儿童直接转介治疗,大大减少了从诊断到有意义的干预的时间,并导致更好的结果。”
去年3月,在中国私人投资集团晨兴(Morningside)牵头的一轮融资中,Cognoa筹集了1,160万美元,使该公司的总融资超过2,000万美元。
科技创新如何让我们和孤独症儿童相处
自闭症目前是一种终身相伴的疾病,世界上大约有1%的人患有自闭症。他们的情绪和表达并不是通过普通人习惯的语言或者表情。如何让自闭症患者享有更好的生活环境也是难题。
在美国,自闭症儿童没有专门的学校,无论何种自闭症程度的孩子都可以进入公立学校学习,但是分班学习,和正常孩子不在同一个班级。
但是来自“自闭症之声”组织的数据显示,目前能够在学校学习的自闭症儿童也只有5万人左右。而美国究竟有多少的成年人与自闭症生活在一起,目前都没有准确的调查数据。
而在国内,专业的自闭症干预机构和医生都非常匮乏。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》中的数据显示专研自闭症的医生不超过300人。在国内并没有成熟良好的自闭症从业人员培养输送体系。
仿生机器人常常被人类诟病过于机械和笨拙,但是这一点恰恰能够带给自闭症儿童安全感,不厌其烦地引导自闭症患儿。AI技术能够实现与自闭症儿童进行反馈,集成反馈的数据,为定制治疗方案提供支撑。
首先是一款赫特福德大学的自适应系统研究小组研发的Kaspar。利用AI机器促进自闭症儿童社会化。他的主要任务有两个,一是作为调解人,负责自闭症儿童和他们日常接触的人之间的沟通。第二则是对于自闭症儿童周围人,包括其他普通的小朋友以及家长和老师,作为学习的工作,培训他们如何跟自闭症儿童进行沟通。
Kaspar作为一个人形机器人,外形就如同三岁的小男孩。外形在我们的眼中或许有点怪异,甚至有点像恐怖娃娃。但是其实这是研究小组是在近十年的临床研究中专门为自闭症儿童设计的面容。
这种对面部极简化的面容,能够减少 Kaspar通过面部传达自己的特征,而给自闭症儿童更多自我想象和定义的自由,这个和普通人面容不一样的机器人面容反而能给自闭症儿童更多的安全感。
现在Kaspar也推出了定制版本,提供了更多的灵活性,满足更多的需求。Kaspar不是一个自动机器人,相反他在作为一种社会调节者和治疗手段时依赖人类的干预。
目前的实验证明,Kaspar成功地让自闭症儿童参与到更多互动中,这些互动包括模仿、凝视、分享等自闭症儿童以前很少接触的活动中。
当自闭症儿童犯错了,Kaspar不会不屑或者指责它,而是以一种不令人惊讶的反应,温和地纠正自闭症儿童。并且鼓励儿童学习艰难的社交行为。有些自闭症患儿无法理解三个字以上复杂词汇,Kaspar机器人说话很慢,而且也不会说出复杂的词汇。
Kaspar头部和身体都装有传感器,当自闭症患儿在社交中无法控制力度时,kaspar会做出疼痛的反应。
研究人员在学校和家庭进行了广泛的田间试验,结果证明长期kaspar对自闭症儿童有着积极作用。目前英国国立卫生研究院(NIHR)正在根据患者福利计划资助一项为期两年的实验,以评估kaspar作为临床实践干预措施的有效性。
这项早期的试验是与赫特福德郡NHS社区信托基金合作进行的,目的是为大规模试验的发展提供信息,如果试验成功,那么Kaspar将在整个NHS中使用。
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