2014年成为互联网医疗的爆发增长年,国内有BAT争相抢夺互联网医疗市场,国外有谷歌、苹果等IT大鳄对医疗板块进行大手笔投资。但更多的互联网医疗项目的参与者还是医疗行业内的传统公司。
华大基因作为全球最大的基因组学中心,已为全球82万人提供了基因检测服务,目前华大基因可检测分析4800多种遗传性疾病,正在发力人类遗传病的诊治。随着数据准备和技术的成熟,2014年9月3日,在2014深圳国际BT领袖峰会和生物/生命健康产业展览会上,华大基因重磅推出国内遗传病、罕见病诊治第一平台——同并相联。
基因之长,专注遗传病
中国每年有1700万新生儿,官方的出生缺陷率是5.6%。随着二胎政策的进一步放开,每年可能会面对100万个出生缺陷患儿,这其中相当大的比例是由遗传因素造成的出生缺陷。而这次华大医学成立的“同并相联”为遗传病患者及其家属、临床医生、专家学者和公益人士搭建了学习和交流平台。通过这一平台,可以了解专业的遗传病知识,掌握最新的疾病研究进展,交流诊断、治疗和预防遗传病的经验,分享精彩的励志故事,获得专业的遗传咨询服务,参与公益慈善活动等。
多数遗传病因发病率低而被定义为罕见病。不少病友由于对疾病缺乏了解,未能采取正确的诊断、治疗和预防措施,使生命留下遗憾。鉴于此,华大基因依托全球领先的基因测序和生物信息分析平台、庞大的数据库以及一流的研发队伍,建立了“同并相联”平台,旨在将广大关注遗传病的人士联结起来,为知病、治病和防病提供帮助。
目前网站上可以查询到多达30种遗传病的信息和案例。从10月份以来,平台已经成功发起3场关爱遗传病的公益活动,并得到了遗传病友的积极响应。
解决病友哪些痛点?
同并相联平台的目标是打造最权威的遗传性出生缺陷疾病的科普、教育、交流、关爱平台,实现对病友的关爱、救助和对疾病的预防。该平台有社区活动、分享中心、活动发布三大板块。社区活动既有最新的疾病研究进展、研究总结、病例分析等具有科研高度的前沿资讯,也有通俗易懂的大众科普,专家、病友、社团等可以互动交流、发起话题、彼此关注;分享中心板块鼓励病友分享自己的精彩人生故事,传递正能量,激励病友共同乐观面对病魔;在活动发布板块,组织发起各类慈善公益活动,切实帮助病友战胜疾病。
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